“瓷娃娃”“玻璃人”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些名字背后，是一个个可怕的“健康杀手”——罕见病。
公开数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，其中95%的罕见病暂无治疗药物。我国有近2000万罕见病患者，由于临床上病例少、经验少、可用药品少且贵，尽管近年来在多方努力下，这一现状有所改观，但罕见病患者寻医难、确诊难、用药难的痛点仍然突出。
在第16个“国际罕见病日”到来之际，京东健康在已运行两年的“罕见病关爱计划”基础上，宣布升级启动罕见病“两千万关爱计划”。京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心正式达成战略合作，并将全新上线“罕见病就诊地图”产品，大大降低罕见病患者寻医问药的成本，在罕见病领域，从覆盖小部分群体的公益援助行为，扩展至提供最全药品+医疗资源的罕见病服务生态能力。
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凭借在医药健康领域的优势能力，京东健康从一年之内公益援助200多人，到致力于提升服务能力、对近2000万患者实现服务普惠，旨在为更多的罕见病患者提供切实帮助，让这一群体真正实现“能看病、有药吃”。
就诊地图上线 让罕见病寻医不再难
在罕见病患者群体中流传着这样一句话——“能够确诊罕见病的医生，比罕见病本身更罕见”。长久以来，确诊难，一直是横亘在罕见病患者面前的一道难以逾越的鸿沟。大量基层医院普遍缺乏罕见病诊治能力，具备这一能力的医生高度集中在大城市的权威三甲医院。因此，罕见病患者面临的第一个问题就是寻医难，也就是怎样找到能对症施治的大夫。
“京东健康罕见病就诊地图”正是因此而生，这份电子地图作为专门为罕见病患者定制的就医指南，能够基于用户的位置信息和罕见病病种，快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生，并在地图中显示出准确的位置和距离。
目前，“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。用户可在地图上方便地查看医生信息及罕见病详情，为患者及家属做出就医决策提供科学、准确的信息参考；还可以通过该地图，与部分医生就病情、面诊预约等事宜直接在线沟通。此外，用户还可通过地图直接获取京东家医服务，与家庭医生1对1咨询，获得更多专业帮助和指导。
从公益到普惠 不断完善罕见病服务生态
为改善罕见病患者的就医用药难题，早在2021年2月28日，京东健康就推出了罕见病关爱计划。截至目前，京东健康全渠道覆盖了国内近80%的已上市罕见病药物，成为国内品类最全的罕见病药品线上零售渠道；覆盖了所有目前国内已获批上市的罕见病特医食品，为众多罕见病患者提供科学营养支持。仅2022年一年内，就有7.1万名患者通过京东健康购买到急需的罕见病药品，并获取到相应的医疗服务。
与此同时，京东健康还持续通过公益行动，帮助罕见病患者。过去两年，京东健康罕见病关爱基金累计发放善款223万，涉及35个罕见病病种；京东健康罕见病关爱计划组织开展罕见病公益活动34次，累计募集捐赠物资价值超70万元；京东“爱心东东”罕见病公益项目已有超5万个商家参与其中，累计捐赠超5500万笔。
京东健康CEO金恩林表示，“罕见病不仅是医疗问题，更是社会问题。从今年起，我们会在继续开展公益行动的同时，持续完善罕见病的服务生态，让针对罕见病诊治的医疗资源和药品供应，真正实现从可及、到普及、再到普惠的跨越，为更多罕见病患者提供切实帮助；我们也将连接更广泛的社会力量，唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与有力援助。”
